Twoja lokalizacja: Cała Polska [zmień lokalizację]
Kontrast: A A A
Czcionka: A A+ A++
REPORTAŻE

Przechodzę w inny świat

Dodano: 2016-04-04

Karolina Sławińska, pochodzi z Rozborza (okolice Przeworska), studentka Uniwersytetu Rzeszowskiego, ma umiarkowany stopień niepełnosprawności, choruje na Zespół Tourette'a.

 

- Opowiedz nam o swojej niepełnosprawności?

- Choruję na Zespół Tourette'a, który widoczny był już, gdy byłam mała, lecz nie utrudniał mi zbytnio życia i nikt nie wiedział, że to właśnie ta choroba. Co to jest Zespół Tourette'a? Jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych.
Poważny problem pojawił się dopiero w drugiej klasie gimnazjum, kiedy zaczęłam tikać – chrząkać intensywnie wieczorem. Chrząkałam przed zaśnięciem co sekundę przez około 3-4 godziny, aż do utraty sił. Gdy tylko jedną sekundę chrząkania odpuściłam, w następnej musiałam odchrząknąć mocniej, lecz nie zawsze to pomagało - wtedy dusiłam się.
Szukaliśmy przyczyny wszędzie: w alergiach, byłam u różnych specjalistów, począwszy od kilku laryngologów (podejrzenie refluksu), neurologów dziecięcych, później neurologów, kardiologa (gdyż miałam odczucie bólu w klatce piersiowej). Korzystałam z usług dwóch pań psycholog i jednej pani psycholog klinicznej. Jeździłam również do psychiatry. Niestety, wszystko to nie przynosiło pozytywnego rezultatu. Na całym Podkarpaciu lekarze, mimo iż zdiagnozowali tiki - nie umieli mi pomóc (Przeworsk, Jarosław, Łańcut, a nawet Rzeszów).
Później przyszły tiki chrząkania w szkole. Nikt nie rozumiał mojej choroby, toteż zachowania uczniów łatwo przewidzieć. Już po kilku dniach chrząkania w szkole i złych komentarzach na mój temat przestałam chodzić do szkoły. Przeważnie cały dzień leżałam w łóżku, nie chciałam jeść i tak popadłam w depresję. Jednak nie mogłam znieść myśli, że wszyscy chodzą do szkoły, a ja nie. Wtedy było tylko jedno wyjście - nauczanie indywidualne, ale o chodzeniu do szkoły nie było mowy, nauczyciele musieli przyjeżdżać do mnie do domu. Wspominam to na zasadzie konieczności. Przez ten okres (od listopada do czerwca) niezbyt wiele się nauczyłam.
Egzaminy zdałam bardzo dobrze, wybrałam liceum w Przeworsku. Chodziłam do niego normalnie 1,5 miesiąca. Musiałam się kontrolować, byłam słaba emocjonalnie i znów przyszła depresja. Miesiąc spędziłam w łóżku w domu, po czym znów miałam indywidualne nauczanie, ale tym razem w szkole. Ten czas wspominam bardzo dobrze. Nauczyciele rozumieli moją chorobę, mogłam się rozwijać, brać udział w olimpiadach i konkursach. Zaprzyjaźniłam się nawet, przyjaźń trwa do dziś. Mimo iż miałam tygodniowo 10- 12 godzin lekcyjnych (2 lekcje języka polskiego – 9 normalnie, 2 matematyki – 5 normalnie) to uczyłam się dużo w domu zadanego materiału i zdałam bez problemu maturę.

Podczas drugiej mojej depresji mama zaczęła szukać pomocy poprzez Internet i czytała różne fora internetowe o Zespole Tourette'a i wszyscy chwalili jednego lekarza, który przyjmuje w prywatnej klinice w Katowicach. Od pięciu lat jeżdżę do Katowic, nie przeszkadzają mi nawet kilometry, jestem bardzo zadowolona z wyboru lekarza i z samego leczenia.

 

- Kiedy Zespół Tourette'a został zdiagnozowany?

- Dziwne zachowania, zmiany nastroju, nerwowość pojawiły się w klasie 1- 3 nauczania początkowego. Jeździłam wtedy do kilku psychologów. Pojedyncze tiki rozpoznano u mnie, gdy byłam w gimnazjum. Były bardzo uciążliwe i nie do opanowania lecz nikt nie był w stanie mi odpowiednio pomóc. Że to Zespół Tourette'a dowiedziałam się dopiero w liceum od lekarza z Katowic.

 

- Jak medycyna radzi sobie z pomocą w tej chorobie?

- Długo lekarze nie mogli dobrać mi odpowiednich leków. Na Podkarpaciu niestety to się nie udało. Kolejni lekarze przepisywali mi leki, po których cały dzień nie wstawałam z łóżka, a choroba postępowała dalej. Dopiero po leku od doktora z Katowic zaczęło mi się poprawiać, niestety po kilkunastu miesiącach stosowania lek ten wycofano z produkcji. Załamałam się. Teraz głównym lekiem, który mnie leczy, jest lek na schizofrenię. Obecnie zażywam 5 tabletek na wieczór, są to leki nowej generacji, niektóre ulegają rozpadowi już w jamie ustnej i nie wolno ich popijać, choć smakują strasznie. Mają wiele skutków ubocznych: trądzik i wzrost wagi (z którym się obecnie zmagam). Leki te kosztują miesięcznie około 400-500zł, głównie przez lek, który nie może być wypisany ze zniżką, ponieważ nie jest na moją chorobę.

 

- Czy ze strony obcych osób spotkały Cię kiedyś jakieś przykrości?

- Przykrości spotkały mnie w gimnazjum. Mogłabym tu opisać kilka sytuacji i komentarzy uczniów i nie tylko, ale ja mam taką zasadę, że nie mówię źle o innych. Tak bo prostu mam. Jeśli chodzi o całkiem obce osoby to raczej z ich strony spotkały mnie niewielkie przykrości. Może dlatego, iż nigdzie nie wychodzę z domu. Lubię swoje towarzystwo. Imprezy i kluby dla mnie odpadają. Ludzie dziwnie się na mnie patrzyli w kościele jak tikałam, trącali się nawzajem. Teraz siedzę na uboczu, aby nikt mnie nie widział. W przedziale kolejowym, gdy chrząkałam było niezręcznie, ale nikt się nie przesiadał. Ogólnie ludzie nie są złośliwi, tylko są zdziwieni, bo większość pierwszy raz z czymś takim się spotyka.


- W jakich sytuacjach choroba powoduje najwięcej trudności?

- Obecnie mam tiki złożone: chrząkam, dzięki leczeniu tylko czasem przed zaśnięciem (tu pojawia się pierwsza trudność: zawsze muszę spać w pokoju sama, z wiadomych przyczyn,  dlatego w akademiku mam pokój jednoosobowy), gdy jest mi zimno, gdy się bardzo zdenerwuję, i bardziej intensywnie, gdy mam chore gardło.
Niestety mam też inne tiki: przygryzanie dolnej wargi, dotykanie głowy i włosów w określony sposoby, pocieranie prawego kciuka. Najmniej przyjemny tik to odruch wymiotny i przymus zasłaniania się wtedy ręką. Czasem zdarza mi się nawet na ulicy. Ludzie myślą wtedy, że będę wymiotować, lecz ja nigdy nie zwymiotuję. Muszę zrobić po prostu taki odruch, bo to jest silniejsze ode mnie.
Tiki to tylko część mojej choroby, mam również zaburzenia lękowe, które przejawiają się drżeniem głosu, drżeniem nóg i rąk. Trudności pojawiają nawet podczas zwyklej luźnej wypowiedzi na zajęciach, nie mówiąc o dłuższych wystąpieniach czy udziale w konferencji.  Mam również różne fobie, wyleczyłam się po części z fobii społecznej, mam fobie związaną z określanymi miejscami: kościół; z określonymi sytuacjami: brak poręczy przy schodach; z czynnościami: restrykcyjne pory zasypiania i wstawania. Zażywam bardzo duże ilości tabletek, które mają swoje skutki uboczne: zapamiętuję na cały dzień sny, wiele razy przyśniła mi się własna śmierć z pogrzebem i różne wersje życia po śmierci.
Mam dużą zmienność nastrojów. Mam trudności z szybkim pisaniem, często nie nadążam przy notowaniu na wykładach. Często „wyłączam się” i jestem myślami daleko. Na uczelni staram się kontrolować i pilnować, teraz, dzięki leczeniu, tiki są prawie niewidoczne na zajęciach.

 

- Jakie są Twoje sposoby radzenia sobie?

- Staram się radzić z chorobą na swój sposób. U mnie jest tak, że lepiej się czuję kiedy mam zajęcie. Korzystałam z treningów Biofeedback. Jest to innowacyjna metoda poprawy funkcjonowania własnego mózgu. Treningi polegają na kontrolowaniu przebiegu gry komputerowej przy pomocy własnego mózgu. Informacja o pracy mózgu rejestrowana jest przez niewielki sensor umieszczony na głowie. Następnie informacja ta przesyłana jest do komputera i wyświetlana na ekranie monitora. Trening mózgu polega na sterowaniu grą komputerową - bez używania klawiatury i myszki. Grałam w różne gry. Najbardziej lubiłam grę: gotowanie zupy - potrzebowałam wielu treningów, aby mi się zagotowała. Jeden raz, gdy się zdeterminowałam i skupiłam, zupa wylała się aż z garnka.
 Mam również hobby. Pisze coś w rodzaju książek, przeważnie o miłości. Dzięki pisaniu przechodzę w inny świat, zapominam o tikach, o chorobie. Mam marzenia, a to moim zdaniem już coś. Czy się spełnią? Zobaczę! W przyszłości chciałabym wydać swoje książki oraz dostać się na studia doktoranckie.

 

- Jak zareagowali na Twój problem bliscy i znajomi?

- Moja rodzina bardzo mnie wspiera. Gdyby nie ona, nie wiem jak by się to potoczyło. Mogę zawsze na nią liczyć. Szczególna więź z mamą pomaga mi w trudnych chwilach. Jeśli chodzi o dalszą rodzinę wszyscy raczej uważają mnie za zdrową osobę i gdybym im nie powiedziała, że jestem chora nigdy by tak nie pomyśleli.
 Podobnie jest na uczelni. Mam z tym problem, niby długo nikt nie zauważa mojej choroby, wszystko jest dobrze lecz nagle choroba się ujawnia. Jest wtedy niezręcznie dla dwóch stron. Mojej choroby po części teraz nie widać. Na przykład na uczelni, tiki kontroluję i nikt ich nie zauważa, jednak fobie, lęki, drżenia głosu i ciała zostają.
Na szczęście na studiach mam wiele koleżanek, zaprzyjaźniłam się  z dwiema, z którymi rozumiemy się bez słów i w razie potrzeby zawsze mi pomogą.

 

- Opowiedz, Karolino, o szkole i uczelni. 

- Jeśli chodzi o karierę szkolną zawsze byłam pilną i sumienną uczennicą. Już w 2 kl. podstawówki dostałam się do rejonowego szczebla konkursu recytatorskiego. Wiele występowałam w przedstawieniach, recytowałam wiersze i śpiewałam piosenki, lecz później z uwagi na chorobę (drżenie głosu i stres) musiałam przestać. Było mi przykro. Od 4kl. podstawówki do 3kl. liceum miałam zawsze świadectwo z czerwonym paskiem. Otrzymywałam stypendium Starosty Przeworskiego. Dwa razy w liceum otrzymałam Złotą Tarczę za średnie minimum 5,0. W trzeciej klasie otrzymałam Nagrodę Dyrektora Szkoły za średnią 5,1, frekwencję 2-letnią 100%, wygrane konkursy i dostanie się na II etap - wojewódzkiej olimpiady historycznej.

Studia na Uniwersytecie Rzeszowskim wybrałam z kilku powodów. Pierwszym jest bliska odległość od domu, drugim jest oczywiście moja choroba, która w pewnym stopniu mnie i moje życie ogranicza. Wybór kierunku Pedagogiki nie jest szczytem moich marzeń, zawsze to podkreślam. Wiem, że gdyby nie choroba, studiowałam co innego i pewnie gdzie indziej. Jednocześnie doceniam to, co mam teraz, bo wiem ile przeszłam i ile brakowało, abym nic nie osiągnęła.    

Na Uniwersytecie po raz pierwszy spotkałam się z pomocą dla osób niepełnosprawnych. Korzystałam z pomocy BON-u podczas rehabilitacji, bardzo mile wspominam ten okres. Nie jestem na tyle otwartą osobą, głównie przez chorobę, aby integrować się z innymi poprzez wspólne obozy. Może kiedyś.

Lubię pracować w grupie oraz pomagać innym. Należę do dwóch kół naukowych na naszym wydziale.
1. Koła Familiologów – głównie działam tam charytatywnie: brałam udział w Szlachetnej Paczce, robiłam i sprzedawałam ozdoby na kiermaszu bożonarodzeniowym i wielkanocnym na cel charytatywny
2. Koła Pro-Psyche –  przeprowadzałam badania i wygłosiłam prezentację( mimo swojej choroby) pt.: „ Relacje rodziców w okresie wczesnej i późnej adolescencji” na Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Kierunek- RODZICIELSTWO” na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim Jana Pawła II, będę osobą prezentującą nasze koło na Festiwalu Kół Naukowych UR.

 

- Dziękuję badzo za przybliżenie nam tej wciąż jeszcze mało znanej choroby.

Komentarze
Jeśli chcesz dodać komentarz lub zobaczyć inne komentarze, musisz się zalogować.